MS forum

[Saskia Ribbels]

Hier begin ik dan met ons verhaal over onze Giovanni nu 14 jaar , Gio zo wordt hij genoemd.

Vijf jaar geleden kwam Gio thuis met hoofdpijn,ik gaf hem een aspirine, iedereen heeft wel eens hoofdpijn. Twee dagen later weer hoofdpijn en moe, de hoofdpijn werd erger en we zijn naar de huisarts gegaan. Ik moest hem in de gaten houden en als het erger werd terug komen. De pijn ging niet over en twee dagen later werd hij wakker met vreselijke pijn en zag alles dubbel.

De huisarts gebeld en deze heeft ons doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar hebben ze neurologische testen gedaan en een scan. Op de scan was wel iets te zien en dus de volgende dag een MRI scan,hieruit bleek dat zijn hersenen vol met ontstekingen zaten. In eerste instantie dacht men aan een soort herpes (denk aan koortslip)virus en begon als medicatie met een soort zovirax via een infuus.

Gio werd alleen maar zieker en zieker,raakte langzaam totaal verlamd en reageerde niet meer op ons en viel steeds in een diepe slaap.
Ik vergeet te vertellen dat de doktoren ongeveer 4 dagen hiervoor een ruggenpunctie zonder verdoving hadden gedaan,dit was voor mij vreselijk,dat geschreeuw van de pijn vergeet ik mijn leven lang nooit meer ,de punctie lukte pas de 3e of 4e keer,waarom geen verdoving? Men zei dat Gio dan in een coma kon raken vanwege de ontstekingen in de hersenen.

Toen Gio zo slecht ging hebben de doktoren de foto's en gegevens doorgestuurd naar het VU ziekenhuis in Amsterdam,toen ging alles heel snel!
Met gillende sirenes met de ambulance naar het VU,in de ambulance gestart met de hoogste dosis prednison (via infuus)die een kind van 8 jaar mag hebben. Daar werd de diagnose ADEM gesteld.
Gio heeft toen vijf dagen 500 mg prednison gekregen en is toen langzaam wonder boven wonder opgeknapt,na ongeveer 14 dagen mochten wij naar huis en kon hij alles weer praten,lopen,armen gebruiken,kortom de totale lichaamsverlamming was weg,alleen 1 oog keek een beetje scheel,maar ook dit is goed gekomen!

De HEL was voorbij,want ADEM komt in principe maar 1 keer voor,dat is het verschil met MS dacht ik.
………..
Eén jaar en negen maanden later klaagde Gio weer over hoofdpijn. Ik hield hem goed in de gaten,want die HEL wilde ik niet nog een keer mee maken en ADEM kreeg je toch maar 1 keer? De hoofdpijn bleef en we gingen naar de huisarts. Na Gio onderzocht te hebben naar huis gestuurd.
Twee dagen later op zondag avond naar de eerste hulp en weer naar huis gestuurd,dit is wel te begrijpen omdat hij alleen moe is en hoofdpijn heeft en goed functioneert op neurologisch onderzoek,maar ik als moeder voelde dat het fout zat! Maandag weer huisarts gebeld en het VU ziekenhuis! Ik mocht woensdag langs komen en een aspirine geven.
Gio zijn bovenbenen deden ook pijn en had moeite met plassen! Had ik dit laatste maar gemeld tijdens het telefoongesprek met het VU,dan hadden ze mij eerder laten komen,ik had wel gemeld dat mijn kind op de grond lag van de pijn in zijn hoofd,nu weten zij ook wel beter.
Dinsdagavond leek het iets beter te gaan,Gio kreeg weer wat praatjes en at goed,ik zei nog tegen mijn moeder:straks ga ik morgenmiddag voor niets naar het VU.
Dinsdagnacht werd de pijn toch weer erger en heb ik hem bij mij in bed genomen. Om 8 uur sliep hij rustig en om 10 over 8 vond ik hem met ogen wijd open en reageerde hij op niets meer, snel 112 gebeld en mijn man,
Gelukkig legde hij Gio op zijn zij,want hij stikte bijna en kreeg een epileptische aanval,
Ambulance inmiddels gearriveerd en Gio krijgt nog een epileptische aanval. Allerlei infusen,spuiten en aan de hart monitor en met gillende sirenes weer naar het VU.
Daar aangekomen ontdekken we dat Gio aan de linker kant totaal verlamd is. gelijk een MRI scan gemaakt. In eerste instantie werd mij gezegd dat hij allemaal hersen infarcten had gehad. Ik vroeg nog of dit erger was als ADEM. De dag erna kwamen ze hier op terug en vertelde dat hij weer ADEM had,het waren geen infarcten,maar ontstekingen in de hersenen,de hersenstam en ruggenmerg.
En ja hoor,weer een ruggenpunctie zonder verdoving en weer geschreeuw dat door merg en been gaat!En ja weer 3keer!Wat erg als je kleine mannetje zoveel pijn lijdt!
Er werd gelijk met prednison gestart en Gio ging naar de IC. Wat ik vergeten te vertellen ben is dat Gio bij de eerste keer ADEM steeds een katheter kreeg en dit als heel naar had ervaren en 1 van zijn fobieën was geworden.
Na ongeveer drie dagen in een hele diepe slaap op de IC kwam hij langzaam bij en begon een beetje te praten.
Ik vertelde hem, dat heel veel vrienden naar hem vragen en langs willen komen. Hij zegt nog als grapje:dan vraag ik aan iedereen een euro,ik als moeder zeg:wat zou je dan graag willen kopen van die centjes?
Ik denk naar drie dagen in onzekerheid en eigenlijk niets kunnen doen dan er zijn en waken verdiend mijn kind een cadeautje,wat antwoord Gio:
Een grafsteen,neem van mij aan,dit is een klap in je gezicht!
Ik heb hem uitgelegd dat kinderen hun ouders overleven en dat hij nog volwassen moet worden,trouwen en misschien zelf kinderen gaat krijgen en op een ander onderwerp verder gegaan.
Gio mocht de volgende dag van de IC af en naar de kinderafdeling. De doktoren konden mij niet vertellen of de linkerkant van zijn lichaam weer ging functioneren,
Ik moest er rekening mee houden dat zijn been of arm misschien nooit meer goed kwam. Ook vertelde ze mij dat hij een 2e keer ADEM had gekregen en als het nog een keer zou komen dat we dan over MS spreken.
Wat er dit keer nog bijkwam waren zijn nieren,deze werkten niet goed,ook omdat ik te lang had doorgelopen voordat de aanval kwam en hij niet goed kon plassen,daardoor zat de blaas overvol,deze had kunnen knappen,gelukkig is dit niet gebeurd!
Het gevolg was wel dat wij moesten gaan katheteriseren,dat wat voor mijn ventje een HEL is!We moesten hem met 3 zusters vast houden en hij schreeuwde het hele ziekenhuis bij elkaar,ik stond er steeds bij te huilen!We mogen ook de hart monitor niet vergeten,deze ging soms van extreem hoog naar extreem laag,ik denk wel eens dat we blij mogen zijn dat hij zo sportief was,voetbal en judo,en daardoor kon zijn hart dit aan.
De prednison sloeg weer aan en na verloop van tijd kreeg hij weer gevoel in zijn linkerkant van zijn lichaam,oh wat waren we blij!
De nieren werkte nog steeds slecht en we moesten zelf leren katheteriseren. Dit heeft mijn man gedaan,ik kon het echt niet!
Na ongeveer 2 weken mocht Gio naar huis,hij kon weer lopen en zijn arm gebruiken,wel voor 3 maanden katheters mee. Ook dit is helemaal goed gekomen,we mochten na ong.2 weken thuis hier ook mee stoppen.
Gio heeft geen engeltje boven zijn hoofd gehad,maar de hele hemel,want we hadden gelukkig weer geen rest verschijnselen,wel is hij veel emotioneler en aanhankelijker geworden,hij knuffelt graag die schat.
Voor mij zelf had ik gesteld:als het na 3 jaar niet terug komt,dan moet ik de ziekte ADEM of MS los laten en me gelukkig prijzen.
………..
21 juni 2009 was het drie jaar geleden en voor mij een feestdag,niet te weten dat de HEL 16 augustus weer zou plaats vinden.
Gio had 13 augustus weer hoofdpijn en was erg moe.14 augustus gelijk naar de huisarts en deze stuurde mij deze keer wel gelijk door naar het VU. Daar weer neurologische testjes en naar huis,maar ik moest zaterdag 15 augustus weer terug komen voor controle. De moeheid en de pijn gingen niet over en Gio huilde bij mij en vertelde dat hij zo bang was dat de ziekte weer terug zou komen,ik heb ook zitten huilen waar hij niet bij was,maar wij allebei voelden dat het weer bezig was in zijn hoofd.
In die 3 jaar heeft Gio heus wel eens hoofdpijn gehad en zijn wij niet gelijk doktoren af gelopen,ik weet nu ook dat een moeder het aan voelt,een kind ook,dus moeders ga altijd op jouw gevoel af,want niemand kent zijn kind zo goed als een moeder!
Zaterdag weer naar het VU en de dokter zei dat ze mij met een gerust hart naar huis stuurde,want Gio reageerde goed op alle neurologische testen. Ik was niet gerust en zei als ik woensdag nog niet terug was geweest,dan geloofde ik haar,ik snap wel dat zij zo gehandeld heeft en neem haar niets kwalijk.
Je voelt hem al,Gio heeft zondag ochtend om 7 uur een epileptische aanval gekregen en heeft 3 dagen in een soort coma gelegen. Deze keer was zijn keel verlamd en kon hij niet meer praten,slikken of eten. Dit is ook vreselijk,want je kan niet communiceren met je kind,je weet dat hij pijn heeft door de tranen over zijn wangen.
De ruggenpunctie was weer een HEL,deze keer geen geschreeuw,want hij kon niet praten,maar 3 sterke mannen konden hem niet in bedwang houden en de dokter is na 2 keer mislukken van de punctie gestopt,want zij vond dit ook onmenselijk!Ik laat dit ook nooit meer doen als hij zo slecht is,maar wacht hiermee totdat hij zich iets beter voelt,we leren allemaal,jammer dat er zoveel narigheid aan vooraf moet gaan.
Een paar uur na deze punctie heeft Gio een epileptische aanval gekregen die 25 minuten heeft geduurd,ik dacht dat ik gek werd,ik dacht dat hij stikte,hij was verlamd en kon niet slikken.
We zijn weer gelijk gestart met de prednison en hartbewaking,zuurstof etc.
Wat ook zo eng was,was dat ik na 2 dagen als hij een beetje bij was dacht dat ik iets heel slims bedacht door te communiceren met behulp van pen en papier. Gio pakte gretig dit aan en schreef allerlei letters op,maar vormde geen woord,
Ik dacht dat ik straks een kind mee naar huis zou nemen,waarvan het verstand het niet meer deed. gelukkig 2 dagen later kwam Gio echt uit zijn diepe slaap en kon eten,slikken en heel moeilijk praten,moest naar woorden zoeken,maar ook dit is goed gekomen.
De doktoren houden het toch op 3 keer ADEM en denken niet aan MS. Gio is een medisch wonder, 3x adem en 3x volledig herstel.
Na een week mochten we naar huis,maar weer een week later kwamen de symptomen terug en is hij weer aan infusen en prednison gegaan,we waren er snel bij en praten niet over een 4e keer,de 3e keer was nog niet over en zijn te vroeg naar huis gegaan,
Gio heeft wel heel veel prednison gekregen,2x drie dagen 1000 mg per dag in 14 dagen tijd en naar huis mee in pil vorm,van 50 naar 40 naar 30 naar 20 naar 10 naar 5 en klaar. Door de prednison werkt zijn bijnier nu niet en krijgt hij tot 8 januari 2010 hydro cortison en hopen we dat daarna zijn bijnier weer gaat werken.
…..
Waarom mijn verhaal?
Ik wil ouders hoop geven dat een kind ook zonder rest verschijnselen ADEM kan overleven en dat ADEM meer dan 1 keer voor kan komen!Ik ben wel heel bang voor de toekomst,maar moet ook mijn complimenten aan het VU maken,want GIO is thuis en de doktoren zijn nog steeds met hem bezig. Ze hebben contact via de mail met MS professoren over de hele wereld,Amerika,Canada etc.
Ook voor hun is dit iets nieuws in de medische wereld,laten we hopen dat ze snel meer leren over deze ziekte.
Gio krijgt morgen weer onderzoeken en volgende week weer een MRI,hij is gelukkig weer een vrolijke en spontane jongen nu, gelukkig weet hij van de laatste keer niets meer,omdat hij in een soort coma was,voor hem beter zo.
Ik zou graag reacties van moeders hebben die ook een kind hebben met de ziekte ADEM en helemaal van mensen die dit meer dan 1 keer gehad hebben.
Ik hoop dat ik een beetje duidelijk ben overgekomen,want ik ben vijf jaar terug gegaan en heb een hoop details weg gelaten,anders had het nog langer geworden. Psychisch is het voor mij nu wel heel zwaar! Tot horens,groetjes Saskia.
_________________
Saskia Ribbels
aib@planet.nl

[SillyTC]

Lieve Saskia,

zou je om te beginnen wat witregels tusen je tekst willen zetten?? Dit hele verhaal wil ik graag lezen maar het word voor de meesten hier een vlek...

Ik hoop dat het lukt en dan lees ik het! )
_________________


Ik heb MS maar de MS heeft mij niet!!

[Deb]

Hallo Saskia,

Welkom op het forum. Ik heb met een brok in mijn keel je verhaal gelezen, wat een hoop ellende hebben je zoon en jij moeten doorstaan, verschrikkelijk!!!

Het is voor de meeste mensen met ms heeeel moeilijk om lappen tekst te lezen, het beste kun je tussen iedere 2 zinnen een witregel maken. Ik heb nu met een liniaal regel voor regel kunnen lezen. Wellicht kun je het nog even proberen aan te passen.

Ik hoop dat je reacties zal ontvangen van andere ouders met een kind met Adem, lotgenotencontact kan zeer prettig zijn!

Wens jullie heel veel sterkte toe, Saskia en een zeeeeeeer lange tijd zonder die beangstigende aanvallen,

het liefst helemaal nooit meer!
_________________
Groetjes -XXX- Deb!

[Martin1976]

Hallo Saskia

Wat een ellende hebben jullie mee gemaakt.
Ik hoop voor jullie dat het goed blijft gaan en dat het niet meer terug komt.

Groet Martin
_________________
www.stinafo.nl Stichting Nationaal Fonds ´het gehandicapte kind´
Stinafo is een onafhankelijke organisatie die gehandicapte en chronisch zieke kinderen helpt grenzen te verleggen.